「交流ひろば」は、患者さんや患者団体の方が、情報を共有し互いに支えあう掲示板です。コラムやイベント情報の発信なども行っており、患者さんや患者団体の方と気軽に交流できる場としてご利用ください。
これまでは、大阪府の患者団体紹介が業務委託先の「大阪難病連」ホームページにリンクされており、その中の患者団体ページに行かなくては見れませんでした。しかも、大阪難病連加盟団体のみの表示になっており(約30団体)、行政が提供するコンテンツとしてはお粗末と言いますか、1法人の広告塔の役目を担っている感が否めないので、当会として抗議を行いました。公平な幅の広い広報を行うべきであり、その事はさらなるサイトの充実に結び付く!そんな主張をしました。(他団体も要望があったのかもしれませんが、) その後、昨年のアンケートになり、今回のリニューアルに結び付きました。 行政に対しても連携を図りながら意見を言う事も大切です。 https://www.pref.osaka.lg.jp/chikikansen/nanbyo/index.html#kanzyakai
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これまでは、大阪府の患者団体紹介が業務委託先の「大阪難病連」ホームページにリンクされており、その中の患者団体ページに行かなくては見れませんでした。しかも、大阪難病連加盟団体のみの表示になっており(約30団体)、行政が提供するコンテンツとしてはお粗末と言いますか、1法人の広告塔の役目を担っている感が否めないので、当会として抗議を行いました。公平な幅の広い広報を行うべきであり、その事はさらなるサイトの充実に結び付く!そんな主張をしました。(他団体も要望があったのかもしれませんが、)
その後、昨年のアンケートになり、今回のリニューアルに結び付きました。
行政に対しても連携を図りながら意見を言う事も大切です。
https://www.pref.osaka.lg.jp/chikikansen/nanbyo/index.html#kanzyakai