交流ひろば
「交流ひろば」は、患者さんや患者団体の方が、情報を共有し互いに支えあう掲示板です。
コラムやイベント情報の発信なども行っており、患者さんや患者団体の方と気軽に交流できる場としてご利用ください。
その他
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2017年１１月に大阪上映会を行いました『奇跡の子どもたち』。
先天的にAADC遺伝子に異常がある子供たちを
https://www.jichi.ac.jp/usr/pedi/aadc/aadc/index.html
１０年間追い続けたドキュメンタリー映画ですが、子供たちに施された『アデノ随伴ウイルス（AAV）ベクターを用いた遺伝子治療』の、医師主導治験が開始されました。
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/22/03/25/09305/
７月に博多で行われます日本遺伝子細胞治療学会において、主導医師であります山形医師へのインタビュー・ビデオ収録のお話が企画されつつあります（現時点、確定ではありませんが）。
希少難病の子供たちへの一助になれば思います。